André: E [alguém para ajudá-los] seja encorajado também
O programa tem três anos. Tem crescido todos os anos.
Andrew:
Eu só quero mencionar algo para Linda também. E acho que Bob tocou nisso antes. Pode muito bem haver apoio dentro de alguma organização à qual você pertença ou faça parte de sua comunidade. Pode ser o Rotary [Clube], os Leões, uma igreja na mesma rua.
Gail:
Eu estava me perguntando se a MS Society tinha um desenvolvedor de empregos, coach de empregos, alguém para ajudar as pessoas que não necessariamente precisam ser retreinadas, mas voltam para a força de trabalho inteira.
Andrew:
E [alguém para ajudá-los] seja encorajado também.
Nancy:
Cada um de nossos capítulos deve ter alguém que possa conversar com você sobre questões de emprego e que seja treinado para ajudá-lo a analisar algumas das oportunidades e opções de carreira. Na verdade, temos um programa chamado Encruzilhada de Carreira, que é um programa muito específico para as pessoas examinarem o que está atrapalhando o emprego, o que podem ser capazes de fazer, para onde podem levar seus talentos, para entender melhor o que eles podem ser capaz de fazer em termos de emprego. Portanto, eu o encorajo a ligar para o seu capítulo local sobre isso e ver o que eles podem ter a oferecer.
Prumo:
Também gostaria de encaminhá-lo para o braço do governo que lida com isso, e está em todos os lugares em cada condado e certamente em cada estado, Workforce Investment Boards. Seu trabalho é ajudar as pessoas a garantir um emprego lucrativo. Eles têm uma variedade de recursos e programas específicos – alguns voltados para trabalhadores deslocados, alguns voltados para organizações onde as fábricas foram fechadas. E eles são específicos em termos de tentar encontrar pessoas com trabalho e bons trabalhos, bons empregos.
Cindy:
E, finalmente, [há] o Escritório de Reabilitação Profissional, e cada condado tem esse escritório.
E o que eles também fazem é fazer testes de aptidão. Às vezes encontramos pacientes com esclerose múltipla que têm carreiras que, por causa de alguns dos sintomas, vão para uma direção diferente e encontram áreas que são muito estimulantes para eles, e eles são bem-sucedidos – algo que você pode nunca ter pensado dessa forma antes de. Você descobre um aspecto diferente de si mesmo e pode ter muito sucesso.
Andrew:
Falamos sobre o suporte virtual, como você pode conseguir um amigo de suporte por e-mail, e recebemos essa pergunta de Karen em Fort Branch, Indiana. Obrigado por isso, Karen. Você mencionou todas as coisas que está acontecendo online, Nancy, então se você quiser apenas um cara a cara, alguém por e-mail, o NMSS pode ajudar a fazer isso acontecer?
Nancy:
Certamente poderíamos, e seria ótimo para você perguntar ao seu capítulo local se eles têm alguém. Mas, na verdade, o que acontece com a maioria das pessoas, eu acho, com amigos de e-mail, é que você entra em um grupo maior e acaba encontrando alguém de quem gosta, e vocês dois começam a trocar e-mails . Muitas vezes, as pessoas encontram seus amigos em fóruns maiores, como o MS World, e encontram alguém de quem você realmente gosta. E podemos combiná-lo com alguém, mas pode não ser a pessoa que simplesmente clica em você. Portanto, certamente sugiro que você procure essas pessoas nos fóruns maiores e encontre alguém de quem você realmente goste.
Andrew:
Eu vou concordar com isso também. Eu sou um sobrevivente de leucemia, e então quando fui diagnosticado, comecei a fazer uma lista, comecei a ver aquelas pessoas, "Rapaz, essa pessoa parece ótima," [e eu] mandei um e-mail para eles diretamente. Alguns acabaram ficando perto de mim em Seattle, apenas por coincidência, começamos a almoçar juntos, então pode se desenvolver muito naturalmente.
Prumo:
A MSAA tem um programa específico que [serve como], o que você chamaria ou gostaria que chamássemos, nosso programa de rede. E combinamos indivíduos individualmente, seja por meio de cartas ou pela web. Acho que ainda não mencionamos que o site da MSAA é www. msaa. com, e aí você pode baixar aplicativos para nossos serviços, ver quais serviços oferecemos e, neste caso específico, obter informações sobre nosso programa de rede.
Andrew:
Recebemos este de Marcie em Delaware e ela nos enviou um e-mail, "Meu seguro atual, que é COBRA, irá expirar em breve. Eu tenho o Medicare, mas não sou um veterano. As políticas do Medigap se aplicam a mim?"
Cindy:
Sim, com certeza, e gostaria apenas de pedir que COBRA se estenda com o diagnóstico de EM por causa da deficiência, se estenda por 24 meses antes do início do Medicare. De modo que não sei se ela, de fato, precisaria de um Política de medigap. Ela pode, e isso seria ótimo. Mas o COBRA se estenderá para alguém com deficiência por 24 meses.
Andrew:
Agora, aqui está um comentário que recebemos de Larry, na Califórnia, "Tenho muito apoio da minha linha de ônibus local para consertar pontos de ônibus que não eram utilizáveis por pessoas com cadeiras de rodas e scooters e," ele diz, "eles mudaram os pontos de ônibus para áreas mais acessíveis e adicionaram pontos de apoio a pessoas com deficiência e," Larry escreve, "Eu recomendaria se alguém tiver problemas com um ponto de ônibus para ligar para as linhas de ônibus e enviar sua sugestão. " E eu acho que é muito, muito bom.
Dra. Zamvil, vou dar-lhe esta pergunta de Jacqueline em Reno, Nevada, ela diz, "Já ouvi muitas teleconferências e nunca ouvi falar de células-tronco. É muito político para falar?" [Você tem] algum comentário sobre transplantes de células-tronco para MS, Dr. Zamvil?
Dr. Zamvil:
Eu não diria que é muito político. Esse não é o motivo. Em primeiro lugar, temos que apontar que existe uma diferença entre o transplante de células-tronco hematopoéticas e as pessoas estão familiarizadas com o que é o transplante de medula óssea. E isso também está ocorrendo agora, e há ensaios que testam o transplante de células-tronco hematopoéticas. Esse é um tipo de transplante, e esses, novamente, [são] hematopoiéticos, as células-tronco do sangue, então isso é diferente. O tipo de células-tronco a que nos referimos agora são aquelas que podem de alguma forma potencializar o crescimento do tecido neural, e para fazer isso no sistema nervoso central, estamos falando sobre as células que produzem mielina, bem como as próprias células nervosas Neste momento. Isso é muito prematuro.
Andrew:
Em seu estado, na Califórnia, os cidadãos votaram para realmente levar isso adiante na Califórnia, onde você está. Então, podemos manter nossos dedos cruzados para que a pesquisa possa sair da UCSF, ou de onde você está, isso pode fazer uma grande diferença?
Dr. Zamvil:
Acho que a UCSF e outros centros na Califórnia, sim, quero dizer, definitivamente tem sido muito empolgante e útil termos aprovado os programas de transplante de células-tronco aqui. Na verdade, outros centros, como o USC, estão muito ativos agora no transplante de células-tronco e estão fazendo algumas das ciências básicas. Eu só gostaria de alertar as pessoas que acho que ainda é muito cedo neste momento, e é um campo empolgante, que se desenvolverá com o tempo.
Andrew:
Agora, aqui está uma pergunta para Bob e Cindy [que] veio de Fred no Texas, ele diz: "É possível encontrar ajuda nas tarefas domésticas, como fazer compras, limpar, etc. " Acho que o que ele está pretendendo, é claro, não é apenas contratar alguém, mas pode pedir ajuda a alguma organização ou grupo. Bob, [você tem] alguma sugestão sobre isso?
Prumo:
Isso seria algo que precisaria ser verificado em uma base local. Existem agências, como você mencionou, ajudas de saúde ao domicílio, assistência ao domicílio. Existem organizações que prestam esse serviço. Falamos sobre igrejas e organizações cívicas locais, essas também são outras opções. Nancy, a Sociedade oferece esse serviço?
Nancy:
Em algumas áreas, fazemos serviços limitados para tarefas domésticas e certamente tentamos colocar as pessoas em contato com voluntários. E, mais uma vez, eu mencionaria o LotsaHelpingHands como uma forma de as pessoas deixarem seus amigos, vizinhos e organizações religiosas saberem que precisariam desse tipo de ajuda.
Cindy:
O Departamento de Saúde e Serviços Humanos – muitas vezes há financiamento para programas de preservação da família, mas eles variam de estado para estado. Em termos de assistência, para uma mãe que tem EM, é útil ter alguma ajuda depois da escola com a preparação da refeição ou apenas como babá. Você precisa ligar para as diferentes linhas de ajuda, para a Sociedade e para a MSAA, e podemos ajudar a direcioná-lo para alguns desses programas comunitários – dependendo do financiamento disponível para ajudar os pais.
Nancy:
Esse é realmente nosso trabalho – ambas as organizações – para ajudá-lo a encontrar o que na comunidade pode estar disponível porque as comunidades variam muito. Portanto, se você tiver uma necessidade desse tipo, ligue para um de nós ou para a MSAA e deixe-nos tentar e ver se podemos conectá-lo com alguém da comunidade; em cada lugar pode ser diferente.
Andrew:
No mínimo, vocês são os navegadores desses serviços. E eu diria apenas, para quem está ouvindo, não seja tímido. Sei que fizemos outros programas sobre você não quer dizer no trabalho que foi diagnosticado com EM, quer mantê-lo privado. Mas em algum momento, você precisa de serviços. E então, você tem que falar com pelo menos alguém, seja em particular com uma dessas organizações, um grupo ao qual você pertence, amigos. Peça por ajuda.
Agora, aqui está uma pergunta que recebemos de Stacy, que está na Califórnia – muitas perguntas da Califórnia esta noite, "Se eu sair por invalidez permanente, há um limite para o que poderei ganhar se encontrar um emprego que seja capaz de fazer?" Nancy, o que tem isso? Obviamente, Stacy quer trabalhar.
Nancy:
Não tenho certeza se Stacy está perguntando sobre seu seguro privado de invalidez. E isso vai variar tremendamente. Mas há um limite para o Seguro Social de Invalidez e, no momento, é o que eles chamam "atividade lucrativa substancial. " É cerca de US $ 800 por mês.
Seria muito importante para ela investigar isso, porque se você sair e acessar seu seguro privado de invalidez e depois voltar a trabalhar para o que eles considerariam uma atividade lucrativa substancial, é possível que você não consiga recuperá-lo, embora você poderia com o seu Seguro de Invalidez da Previdência Social, através de um período de trabalho experimental.
Andrew:
Vou responder a uma última pergunta, agora que recebemos um e-mail de Celia, no Alabama. Dra. Zamvil, este é clínico para você, ela escreve, "Como ainda trabalho em tempo integral e cuido de outros membros da família, luto contra o cansaço e os problemas cognitivos. Eu tentei Provigil [modafinil] para a fadiga, mas o que eu realmente noto é uma melhora na clareza mental e destreza física. Existe algum problema em tomar Provigil todos os dias?"
Dr. Zamvil:
Não, realmente não deveria haver problema em tomar esse medicamento. Quer dizer, é muito bom para o cansaço. Tem um benefício para a fadiga e também, eu acho, [tem] algum efeito motor. Não é uma terapia imunomoduladora, mas pode ser eficaz. Também usamos outros medicamentos, mas parece que Provigil é um de nossos melhores agentes – talvez o melhor agente no momento. [Nota do editor médico: Provigil não é aprovado pelo FDA para uso no tratamento da fadiga associada à esclerose múltipla. ] Usamos alguns dos outros tipos de medicamentos. Então se um não funciona, outros podem funcionar, mas não deve haver nenhum problema em tomar este medicamento no dia a dia.
Andrew:
Estamos quase sem tempo, mas gostaria que cada um de nossos convidados compartilhasse suas considerações finais para o nosso público, e quero começar com Nancy Law da National MS Society, Nancy?
Nancy:
Acho que meu pensamento final seria apenas saber que você não está sozinho nisso. Nós estamos lá para você. Por favor, se você tiver dúvidas, se houver algo que você simplesmente não consegue descobrir, comece com uma das organizações de MS. Estamos lá para ser um parceiro com você.
Prumo:
[O que] eu acredito é que você precisa ser persistente. Falamos sobre muitos problemas aqui e sabemos que a própria doença se apresenta de várias maneiras. Existe ajuda lá fora. Temos duas organizações aqui [que] podem ajudá-lo a obter essa ajuda. Mas o importante é que você precisa ser persistente. Você precisa ser organizado. Eu faria anotações cuidadosas quando você faz uma ligação e fala com alguém.
Cindy:
É tão difícil quando os pacientes são diagnosticados recentemente e é muito difícil para eles. Mas já trabalhamos com tantos milhares de pacientes e vemos quão extraordinariamente resilientes eles são para superar esses obstáculos, e eu só quero que as pessoas saibam, lá fora, em todo o país, que os obstáculos podem ser superados, e estamos todos aqui para ajudá-lo em sua jornada com a EM.
Andrew:
Dr. Zamvil, [podemos obter] um comentário final seu de uma perspectiva clínica? E provavelmente você está feliz em saber sobre todos esses serviços que estão disponíveis.
Dr. Zamvil:
Eu trabalho em estreita colaboração com a National MS Society. Estou em conselhos de revisão por pares com a MS Society. Gostaria apenas de dizer que, apenas como uma palavra final, como clínico e como cientista que está dedicando minha carreira ao desenvolvimento de novas terapias e melhores terapias, gostaria que as pessoas soubessem que a National MS Society, a Os Institutos Nacionais de Saúde, as empresas farmacêuticas, Biogen, Serono, todos eles estão fazendo o seu melhor agora para desenvolver terapias mais eficazes e seguras.
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Locutor:
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