Cancerul încă afectează viața de zi cu zi a lui LaFleur
La fel ca mulți alți pacienți al căror cancer a revenit după remisie, LaFleur rămâne afectat de îndoiala sâcâitoare că cancerul a dispărut vreodată cu adevărat. „Racul este, în esență, corpul tău care se întoarce împotriva lui însuși”, spune ea. „Îți este greu să ai încredere în sistemul tău imunitar. Este foarte alienant și poate fi frustrant să nu ai rezistența pe care ai avut-o toată viața.”
Lui LaFleur i-a plăcut că dansul din buric poate promova pozitivitatea corpului și nu este prea greu de înțeles. Dansul poate fi, de asemenea, modificat pentru a găzdui elevii care ar putea avea nevoie să stea sau să se întindă din cauza sănătății slăbite. Ea a decis să-și limiteze clasa la alți supraviețuitori de cancer, cu scopul de a se conecta prin experiența comună. Ea a numit proiectul My Body Raqs, cu referire la un stil egiptean clasic de dans din buric și a început să ofere cursuri gratuite.
Deși ideea că exercițiile fizice și implicarea comunității au un impact pozitiv asupra sănătății nu este controversată, unii pun la îndoială legitimitatea terapiei recreative. Cu puține state care acordă licențe pentru terapeuți recreaționali, reglementarea este inexistentă și pretinșii terapeuți recreaționali ar putea să nu fie calificați să practice. Site-ul de petiție Change.org este plin de apeluri pentru acordarea de licențe de la oameni din state care nu recunosc în prezent terapeuții recreaționali. Spre deosebire de cursurile ocazionale gratuite de la LaFleur, un terapeut recreațional fără licență ar putea percepe taxe abrupte din buzunar, promițând în același timp rezultate imposibile.
Bonadies, terapeutul recreațional, consideră că lipsa de familiaritate publică cu profesia sa este problema cheie care împiedică obținerea licenței. „[Terapia recreațională] nu este un nume cunoscut ca terapia fizică”, spune el. Recent, există câteva semne că acest lucru se va schimba. În 2016, Administrația de Sănătate a Veteranilor a aprobat terapia recreațională ca o opțiune de tratament valoroasă pentru veterani, menționând că practica a fost folosită încă din Războiul Civil.
Christiana Brenin, un medic oncolog de la Universitatea din Virginia, specializat în cancerul de sân și colorectal, nu ar recomanda cu ușurință pacienților săi terapia recreativă. „Răspunsul scurt este nu”, spune ea. În timpul tratamentelor, ea lucrează îndeaproape cu o echipă de psihologi clinicieni care îi ajută pe pacienții să se adreseze anxietății și fricii care pot însoți un diagnostic. Straturi suplimentare de terapie ar putea fi inutile, dacă nu dăunătoare, pentru pacienții care se confruntă deja cu tratamente consumatoare de timp și epuizante, spune ea. Și în cazurile de cancer de sân precum cel al lui LaFleur, subliniază ea, majoritatea pacienților continuă oricum să lucreze și să facă lucruri recreative pe tot parcursul tratamentului. De ce să introduci abordări inutile?
Totuși, Brenin nu îi va opri pe pacienți să urmeze terapie recreativă dacă cred că va ajuta. „Cred cu siguranță în efectul placebo”, spune ea. Ea a observat că pacienții care adoptă tratamente placebo recâștigă un sentiment de control asupra îngrijirii lor și tind să fie mai puțin stresați. Mai mult, ea încurajează orice activitate care poate ajuta pacienții să-și consolideze rețelele de suport. „Am avut unii pacienți care au decis să se ofere voluntari în grupuri de sprijin pentru a-i ajuta pe alții care au dificultăți”, spune ea. „Ei găsesc un sens în viață. Este o modalitate foarte bună de a te reintegra în societate.”
Acest lucru a fost valabil pentru LaFleur. Și-a planificat primul curs de dans din buric fără să știe dacă își va petrece sesiunea predând sau așteptând într-o cameră goală. Spre uşurarea ei, a sosit un mic grup de femei, curioase să vadă ce va oferi. Pe parcursul a opt săptămâni, aproape toți studenții s-au întors. Departe de medici și îngrijitori, grupul a găsit ușurare vorbind sincer despre experiențele lor comune de cancer. „Facem toate aceste glume morbide”, spune LaFleur. Când s-a încheiat cursul, ea a împărtășit informațiile de contact ale tuturor și a organizat ocazional întâlniri.
Cancerul încă afectează viața de zi cu zi a lui LaFleur. Boala a lăsat-o cu sindromul de oboseală cronică, o constelație de simptome care o face să caute cuvinte care obișnuiau să vină ușor și o obligă să tragă un pui de somn în timpul zilei. A trebuit să-și pună orele de dans din buric pe pauză în timp ce termina o misiune de predare pentru doctoratul ei. în Lynchburg, Virginia, dar speră să revină cu o nouă rundă de cursuri My Body Raqs în această vară.
Nimeni nu a stabilit o formulă perfectă pentru a ajuta bolnavii de cancer să se vindece. După cum subliniază Brenin, fiecare pacient cu cancer este unic, iar tratamentul care funcționează cu unii pacienți poate să nu funcționeze pentru alții. Oricum, LaFleur este convins că un pic de dans din buric nu doare.
Când Legea privind nediscriminarea informațiilor genetice a fost adoptată în 2008, susținătorii l-au salutat drept „prima lege majoră a secolului privind drepturile civile”. GINA era neobișnuit de perspectivă; a protejat împotriva unei forme de discriminare care nu era încă obișnuită. Conform legii, angajatorii și companiile de asigurări de sănătate nu puteau solicita rezultate ale testelor genetice și să discrimineze pe baza acestora.
Acum, un proiect de lege susținut de republicani în Parlament, care clarifică regulile GINA, ca parte a abrogarii și înlocuirii asistenței medicale, a stârnit o controversă. H.R. 1313 spune că părți din GINA nu se aplică programelor de wellness la locul de muncă. Aceste programe, promovate inițial în Affordable Care Act, sunt menite să încurajeze un stil de viață sănătos, iar angajații care participă pot ajunge cu prime mai mici. Dacă programul de wellness al unei companii include teste genetice pentru a identifica riscurile pentru sănătate – așa cum unii încep să facă – atunci angajații care refuză testele pot plăti cu sute sau mii mai mult pe an decât colegii lor.
Revolta după ce STAT News a raportat proiectul de lege este un memento că temerile legate de discriminarea genetică sunt încă foarte reale. GINA există din motive întemeiate.
În ciuda caracterului de reper al GINA, legea are limite reale. Statutul vizează angajatorii și companiile de asigurări de sănătate. Nu acoperă școli, împrumuturi ipotecare sau locuințe. Și exclude alte forme de asigurare, cum ar fi asigurarea de viață, îngrijirea pe termen lung și asigurarea de invaliditate. Aceste probleme, anticipate în anii 1990, au apărut din nou în ultimii ani, arătând că adesea, testele genetice pot avea consecințe neprevăzute.
* * *
Când legislația privind discriminarea genetică a fost introdusă pentru prima dată în anii 1990, testele genetice erau încă domeniul științei academice. Proiectul genomului uman era în derulare. Proiectul a inclus, de asemenea, un studiu al problemelor legale, sociale și etice din jurul testelor genetice, iar rezultatele nu au fost încurajatoare.
„Au descoperit o frică larg răspândită a publicului și [au descoperit] că oamenii ar putea să nu vrea să beneficieze de progresele clinice din teama discriminării genetice”, a spus Derek Scholes, director de politici științifice la Societatea Americană de Genetică Umană. Așa că oamenii de știință au vrut o modalitate de a-i asigura pe voluntari că donarea ADN-ului nu ar duce la consecințe, cum ar fi creșterea primelor de asigurări de sănătate dacă se dovedește că aveți o genă a cancerului de sân.
„S-a făcut calculul politic că asigurările de sănătate și angajarea erau acolo unde argumentele erau cele mai puternice.”
În 1997, un grup de organizații pentru pacienți și pentru drepturile civile s-au unit pentru a forma Coaliția pentru corectitudinea genetică pentru a promova o lege a discriminării genetice. În următorul deceniu, mai multe proiecte de lege au fost introduse doar pentru a lâncezi în Congres. O problemă de dispută a fost cât de largi ar trebui să fie protecțiile GINA. Primele facturi au interzis, de asemenea, discriminarea în ceea ce privește asigurarea de viață, îngrijirea pe termen lung și handicapul.
„S-a făcut calculul politic că asigurările de sănătate și angajarea au fost acolo unde argumentele au fost cele mai puternice și sprijinul a fost cel mai puternic”, spune Jeremy Gruber, fostul președinte al Consiliului pentru Genetică Responsabilă, care a susținut GINA. Nu toată lumea cumpără asigurare de viață, se credea, dar un loc de muncă și asigurarea de sănătate sunt mai universale. Acea versiune a GINA a fost adoptată în cele din urmă, iar președintele Bush a semnat-o în lege în 2008.
Astăzi, companiile de asigurări de viață pot refuza legal cererile de la oameni pe baza testelor lor genetice. Anul trecut, în Fast Company, Christina Farr a scris despre o femeie în vârstă de 36 de ani, căreia i-a fost respinsă cererea de asigurare de viață, deoarece în dosarul ei medical se menționa că a fost testată pozitiv pentru gena cancerului de sân BRCA1. Piața asigurărilor de viață funcționează diferit față de asigurările de sănătate și există argumente de afaceri pentru a le trata diferit. Pe de altă parte, solicitanții care știu că au o genă a cancerului pot lua măsuri pentru a-și atenua riscul.
Un alt domeniu pe care GINA nu acoperă este educația. În 2012, un district școlar din Palo Alto, California, a scos un băiat din clasă pentru că fusese testat pozitiv pentru o genă pentru fibroza chistică. (Școala lui avea alți doi copii cu fibroză chistică; pacienții cu această boală trebuie ținuți deoparte pentru a preveni răspândirea infecțiilor contagioase.) Băiatul nu avea de fapt fibroză chistică, potrivit părinților săi, care au dat în judecată districtul școlar anul trecut. conform Legii americanilor cu dizabilități. În ciuda faptului că un test genetic se află în centrul cazului, GINA nu a aplicat deoarece nu a implicat angajatori sau asigurări de sănătate. La un moment dat, un avocat a remarcat: „Acest caz este un memento util despre limitările statutului federal”.
Unele state au adoptat protecții mai largi împotriva discriminării genetice. California, de exemplu, are CalGINA, care interzice, de asemenea, discriminarea în îngrijirea medicală, locuințe, împrumuturi ipotecare și participarea la programe finanțate de stat. Dar nu a existat prea mult elan politic în ultima vreme pentru extinderea protecției GINA la nivel național, chiar dacă piața testelor genetice a crescut cu un pas și National Institutes of Health caută să înscrie un milion de oameni în Inițiativa sa de medicină de precizie.
Într-o declarație, un purtător de cuvânt al Comisiei Camerei pentru Educație și Forța de Muncă a atribuit opoziția față de recentul proiect de lege al Camerei partizaniei: „Cei care se opun proiectului de lege răspândesc informații false într-o încercare disperată de a refuza angajaților alegerea de a participa la un program voluntar care poate reduce costurile asigurărilor de sănătate și poate încuraja alegerea unui stil de viață sănătos. Credem că familiile care lucrează ar trebui să fie împuternicite cu această alegere, la fel și administrația Obama. Este o altă amintire tristă a cât de extreme devin Partidul Democrat și aliații lor liberali.”
În 2008, GINA a adoptat Senatul cu 95-0, iar Camera 414-1.
Medicii sunt doctori, iar stomatologii sunt stomatologi și nu se vor întâlni niciodată cei doi. Dacă ai asigurare de sănătate este una, dacă ai asigurare dentară este alta. Medicul dumneavoastră nu vă întreabă dacă folosiți ața dentară, iar medicul dentist nu vă întreabă dacă faceți exerciții fizice. În America, tratăm gura separat de restul corpului, o situație bizară pe care Mary Otto o explorează în noua sa carte, Teeth: The Story of Beauty, Inequality, and the Struggle for Oral Health in America.
Specializarea într-o parte a corpului nu este ceea ce este ciudat – ar fi un lucru dacă stomatologii ar fi ca dermatologii sau cardiologii. Lucrul ciudat este că îngrijirea bucală este separată de sistemul de educație al medicinii, rețelele de medici, dosarele medicale și sistemele de plată, astfel încât un dentist nu este doar un tip special de medic, ci o altă profesie în întregime.
Dar corpul nu s-a semnat pentru acest aranjament, iar dinții nu știu că ar trebui să-și țină problemele limitate la gură. Această separare duce la consecințe reale: asigurarea dentară este adesea chiar mai greu de obținut decât asigurarea de sănătate (care nu este cunoscută pentru că este un cakewalk), iar problemele dentare lăsate netratate se agravează și uneori ucid. Cartea Anchoring Otto este povestea lui Deamonte Driver, un băiat de 12 ani din Maryland, care a murit din cauza unei infecții dentare netratate care s-a extins la creier. Familia lui nu avea beneficii dentare și a ajuns să fie dus de urgență la spital pentru o operație de urgență pe creier, ceea ce nu a fost suficient pentru a-l salva.
Am vorbit cu Otto despre cum a apărut diferența dintre stomatologie și medicină, de ce a rămas blocată și care au fost consecințele acesteia. O transcriere ușor editată și condensată a conversației noastre este mai jos.
Julie Beck: Să ne întoarcem la originea modului în care stomatologia și medicina au devenit separate în primul rând. Este ceva ce luăm de la sine înțeles acum, nu? Dar de fapt este chiar ciudat. A existat vreodată o perioadă în care îngrijirea dentară a fost integrată cu îngrijirea medicală?
Mary Otto: În general, a rămas separat. Îngrijirea dinților a devenit un fel de meserie. Pe vremea frizerului-chirurg, abilitățile stomatologului se numărau printre multele servicii personale pe care chirurgii frizeri le ofereau, cum ar fi lipitoriul și cuppingul și extracția dinților. Au abordat-o ca pe o provocare mecanică, de a repara și extrage dinți. Chirurgia frizeriei a fost practicată în prima parte a istoriei țării noastre. Și Paul Revere era stomatolog – era bijutier și făcea și proteze dentare.
Dar profesia stomatologică a devenit într-adevăr o profesie în 1840 în Baltimore. Am aflat atunci când s-a deschis primul colegiu de stomatologie din lume, și asta mulțumită eforturilor unui cuplu de stomatologi care s-au cam autoformat. Numele lor erau Chapin Harris și Horace Hayden. Ei s-au adresat medicilor de la facultatea de medicină de la Universitatea Maryland din Baltimore cu ideea de a adăuga instruirea stomatologică la cursul de medicină de acolo, pentru că credeau cu adevărat că stomatologia este mai mult decât o provocare mecanică, că merită statutul de profesie, și un curs de studiu și licențiere și o analiză științifică evaluată de colegi. Dar medicii, spune povestea, au respins propunerea lor și au spus că subiectul stomatologiei nu are nicio importanță.
Acest eveniment este amintit ca „refuza istorică”. Încă se vorbește despre asta uneori, nu mult, dar este văzut ca un eveniment simbolic și continuă să definească relațiile dintre educația medicală și stomatologică și sistemele de sănătate medicală și dentară în moduri amuzante. Dentiștii încă forează și umplu dinții, iar medicii încă privesc corpul dinspre sud. Educația medicală și stomatologică este încă furnizată separat aproape peste tot în această țară și cele două sisteme ale noastre au crescut pentru a oferi îngrijire separat, de asemenea.
Beck: Se pare că de la respingerea istorică, stomatologii și-au dorit foarte mult să rămână separați. De ce, crezi?
Lectură recomandată
De ce nu tratăm dinții ca restul corpului nostru?
Olga Khazan
De ce nimeni nu este sigur dacă Delta este mai mortală
Katherine J. Wu
Nu suntem pregătiți pentru o altă pandemie
Olga Khazan
Otto: Oamenii au ridicat întrebări despre sistem de-a lungul anilor și au cerut reforme periodic. Cu aproape un secol în urmă, în anii https://produsrecenzie.top/ 1920, acest chimist biologic pe nume William Gies era un fel de profet. A vizitat fiecare școală de stomatologie din țară și din Canada pentru Fundația Carnegie, pentru acest mare raport și a cerut ca stomatologia să fie considerată o parte esențială a sistemului de sănătate. El a spus: „Stomatologia nu mai poate fi acceptată ca o simplă tehnologie dentară”. El dorea ca sănătatea orală și sănătatea generală să fie integrate în același sistem, dar stomatologia organizată a luptat pentru a menține școlile de stomatologie separate. [Stomatologii] au apărut ca apărători ai autonomiei profesionale și independenței profesionale a sistemului de cabinet privat pe care îl avem aici.